2013年11月,开封市祥符区一户农家迎来了一个小生命。女孩名叫段晓萱(化名),面貌清秀,美中不足的是其右臂到右胸处有一长片红色胎记。
2014年初的一天,父母带着半岁的段晓萱去祥符区杜良乡卫生院打预防针。给晓萱打针的医生看到她的胎记,便递给她父母一份宣传单,上面的内容显示开封市卫生学校附属医院可以治疗胎记,而且是无痛治疗不留疤。
随后,晓萱父母就带着她来到开封市卫生学校附属医院外科血管瘤胎记治疗中心。通过医生张正伟的诊断,确认晓萱的胎记是鲜红斑痣,分布于右中指、手心、右侧臂、胸前等处。张正伟医生给出的治疗方案是:1. 激光治疗;2. 随访。
2014年5月7日,晓萱进行了第一次治疗,用激光照射5分钟,此后分别于5月10日、7月10日、7月13日、10月29日、2015年9月8日进行了共计六次三个疗程的激光治疗。
然而治疗的效果并不理想。从7月10日治疗过后,晓萱治疗过的部位出现了像疤痕一样的白色的斑点。但张正伟医生称:“这是治疗的正常现象,只要抹点药就好了。”
按照医嘱,晓萱家人买来了红霉素药膏给她涂抹,但是并未起到明显作用,在后续的治疗中,晓萱家人多次提出这个问题,张正伟给出的解释都是“属于正常现象”“过几年皮肤会自己慢慢长好”。
记者查阅的相关资料显示,鲜红斑痣是常见的先天性毛细血管畸形,新生儿发病率大约为0.2%~0.9%,具体病因目前尚不完全明确。常见的临床表现是最初为淡红色或者暗红色斑疹或者斑片,形状不规则,压之部分或者完全褪色,可能逐渐增大、颜色加深。进一步发展还可以增厚形成结节,高出皮面,发生结节皮损,鲜红斑痣需长期间歇性治疗。鲜红斑痣根据体格检查及病理组织学检查可确诊,一般无需鉴别诊断。确诊后采用激光治疗,且治疗越早效果越好。
然而,几年过去了,晓萱的皮肤不仅没有长好,而且形成了深色、连贯的疤痕,疤痕上有白色的斑点呈不规则分布。
不再相信张正伟医生所说“过几年皮肤会自己长好”,晓萱的父母带她先后去郑州、北京等多家医院咨询。多位专家告诉晓萱父母,晓萱皮肤上的疤痕情况,已经不只是美观不美观的问题了,而是会影响晓萱的发育,如果不及时治疗可能会导致右臂无法伸直、皮肤溃烂等问题。专家们给出的治疗方案是做植皮手术,建议每年的夏季治疗,由于每次只能植大约3厘米宽度的皮肤,整个治疗需要数年时间,花费可能需要几十万元。
8月23日,记者来到晓萱家里采访。晓萱的奶奶告诉记者,现在的情况对于她家来说,无异于雪上加霜:自己的家庭条件非常普通,晓萱的爷爷患有慢性病,常年吃药就医。晓萱的父母都是初中没有毕业,因为频繁带晓萱看医生也没有出去打工,现在全家的经济收入几乎都来自于4亩多自留地。家里根本无力承担晓萱的治疗费用。
晓萱的姥姥提起此事止不住落泪,一方面心疼女儿,一方面又心疼外孙女儿。“为这事儿,晓萱的妈妈很内疚,现在整夜整夜睡不着。孩子一写作业就喊手指疼,夜里有时候疼得睡不着,而且现在孩子不想上学,说学校里的小朋友都不愿意跟她玩儿。孩子在外人面前很自卑。”说到这儿,依偎在姥姥怀里的晓萱紧咬嘴唇,眼泪扑簌簌地往下掉。
皮肤科主任聂磊和科主任赵盼先后对晓萱的病情进行了诊断。聂磊医生认为:孩子身上的鲜红斑痣并没有治愈,需要继续治疗。一般医院使用激光治疗的仪器是595(型号)或双波长激光。如果只用595或585(型号)激光治疗,疤痕相对会较浅,不应该留下这么明显的疤痕。目前河南地区只有河南省人民医院有血管瘤科,可以用光动力治疗鲜红斑痣(血管瘤),基本一次性就能治愈。治疗后根据疤痕残留情况,后期可以做疤痕松解或激光消除,因为色素脱失导致的白色疤痕基本无法恢复原貌。治疗步骤比较繁琐,费用相对较高。具体需要到整形科再咨询。
赵盼主任建议:先治疗鲜红斑痣(血管瘤)。小臂部分的治疗可埋入皮肤扩张器,将完好皮肤扩大后切掉疤痕部分重新缝合,达到疤痕缩小成一道线。大臂的疤痕由于宽度较小,可进行切除后缝合,手掌虎口部分则需要植皮。这是一个漫长的治疗过程,第一次的治疗费用大约需要15万至20万,一个疗程在半年至一年,如果在上海或者北京治疗,花费可能会翻几番。后期可根据疤痕修复情况按照疗程治疗。
而且,相关治疗属于,医保不能报销。听完两位医生的治疗方案,晓萱的妈妈再次崩溃大哭,“每次去一家医院咨询,我们都希望能找到花费少一点、疼痛小一点的治疗方法如果不是他(张正伟)说过几年自己会长好,我们也不会拖到现在,是我把孩子耽误了啊”。
一位资深的专业人士告诉记者:正常情况下,使用激光治疗鲜红斑痣不会出现像晓萱这样的情况。原因可能有如下几种:首先是使用的激光设备不对症。治疗皮肤病的激光设备分很多种,有可能给晓萱治疗的激光设备是治疗类似烧伤、烫伤类疤痕的普通设备,而不是治疗先天性毛细血管畸形的专门设备;其次可能是医生的治疗技术问题;还有就是设备和治疗技术都没有问题,问题出在后期的养护上。
这位专家表示:上述原因仅是基于个人经验上的推断,至于到底是什么原因,要根据当时具体的治疗情况,由专门权威机构做出判断。
晓萱的奶奶告诉记者:“这段时间,我们找了张正伟好多次,希望他能给我们一个说法,但他却说自己没有责任,他们院长答应见我们,但是到现在也没见到。”
晓萱家人给记者提供了几段和张正伟医生沟通的录音,记者听到,当他们质疑:“长几年自己能长好”的说法时,录音中男子反问:“医生的话你们就信?”争执中,这名男子还反问:“你不想想,为啥你生的孩子会这样!”晓萱家人质问:“我们来看病是想治好,不是想越治越坏!”这名男子回了句:“那医院还有治死人哩”。这令晓萱家人非常气愤!
8月24日下午,记者来到开封市卫生学校附属口腔医院。张正伟医生就职的外科大门紧锁,保安师傅告诉记者,张医生没有上班。在该院5楼行政区,医政科张科长告诉记者,张医生确实在休假,因为这事儿,张医生心情也很不好,需要休息。在联系了张医生后,张科长明确告诉记者,张医生不接受采访。
张科长还表示:院方的意见是让患者家属走正当途径解决问题,可以去医调委反映此事,也可走法律途径,到法院起诉。
记者问,作为院方能否明确张医生在为晓萱治疗时,使用的激光设备的具体型号,是如何进行操作的,另外是否允许记者翻阅一下晓萱的病例和诊疗记录。张科长表示:去年,口腔医院已经升格为二级专科医院,已经没有血管瘤胎记治疗中心了。至于当年用的是什么设备,病历和诊疗记录档案,只能找张正伟医生询问。
难道外科没有其他医护人员值班?张科长表示:外科只有张正伟一人。(大河报豫视频记者 郑松波)